پایگاه خبری راه پرداخت دارای مجوز به شماره ۷۴۵۷۲ از وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی و بخشی از «شبکه عصر تراکنش» است. راه پرداخت فعالیت خود را از دوم اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۰ شروع کرده و اکنون پرمخاطب‌ترین رسانه ایران در زمینه فناوری‌های مالی، بانکداری و پرداخت و استارت‌آپ‌های فین‌تک است.
هفته گذشته خبری مبنی بر حمایت شرکت کارت اعتباری ایران کیش از «خانه ای‌بی» ایران در رسانه‌ها منتشر شد که توجه ما را به این بیماری جلب کرد. بنا بر خبرهای منتشر شده، در دیداری که دکتر صادق فرامرزی مدیرعامل شرکت ایران کیش با حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی بنیان‌گذار «خانه ای‌بی ایران» داشت، این شرکت حمایت همه‌جانبه مادی و معنوی خود از خانه ای‌بی و بیماران تحت پوشش این مرکز را اعلام کرده است. (+)
نگاهی به بیماری ای‌بی
اپیدرمولیز بولوسا (Epidermolysis Bullosa) یا همان ای‌بی یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود این بیماری در تمامی گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به‌طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. درنتیجه، پوست به‌شدت شکننده خواهد شد و کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست می‌باشند. کودکی پنج‌ساله مبتلابه اپیدرمولیز بولوسا پوست شامل دو لایه است: لایه خارجی که روپوست (اپیدرمیس) خوانده می‌شود و لایه داخلی، پوست (درمیس). در افراد سالم، قلاب‌های پروتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند بین دو لایه وجود دارند که مانع حرکت مستقل (اصطکاکی) این دو لایه می‌شوند. در افراد مبتلابه ای‌بی، این دو لایه پوستی فاقد این پروتئین بوده و کوچک‌ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه می‌شود (مثل مالیدن یا فشار) ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌کند. مبتلایان به ای‌بی درد خود را با سوختگی درجه سه قابل‌مقایسه می‌دانند. (+)
در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری EB وجود ندارد. مراقبت‌های حمایتی شامل مراقبت‌های روزانه زخم، بانداژ کردن آن‌ها، کاهش درد، جلوگیری از تاول زدن، مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت، درمان مشکلات تغذیه‌ای و … است. با توجه به این که این بیماری یک بیماری از نوع بیماری‌های پوستی و ژنتیکی است که به دلیل رواج بالای ازدواج‌های فامیلی در ایران، شیوع بسیار زیادی دارد، مشاوره ژنتیکی می‌تواند یک گام مهم در کمک به خانواده‌ها در رابطه با تصمیم‌گیری در رابطه با برنامه‌ریزی خانواده آن‌ها باشد. برای افرادی که قصد بچه‌دار شدن دارند و سابقه ای‌بی در خانواده‌شان وجود دارد، رایزنی ژنتیکی با پزشک توصیه می‌شود.
.
درباره خانه ای‌بی ایران
خانه حمایت از بیماران EB ایران طی سال‌های گذشته به همت تعدادی از خانواده‌های درگیر با بیماری و همچنین همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران خانه حمایت از بیماران EB راه‌اندازی شد. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ایران بیشترین تلاش خانه ای‌بی در این سال‌ها به اطلاع‌رسانی و معرفی این بیماری و گستردگی عوارض و مراقبت‌های صحیح آن متمرکز بوده است. به‌طوری‌که با جلب همکاری رسانه‌های گروهی و اطلاع‌رسانی در این زمینه تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد. خوشبختانه خانه ای‌بی موفق شده است با آموزش مراقبت‌های صحیح از بیماران، کیفیت زندگی و امید به زندگی را در آنان ارتقا بخشد و با توجه به هزینه‌های بالای این بیماری جذب کمک‌ها، نیکوکاران و خیرین داخل و خارج از کشور و ارتباط با نهادها و سازمان‌های مسئول، بخشی از هزینه‌های درمانی بیماران را تأمین کند. این خانه شامل بخش‌هایی همچون اتاق کارگاه و آموزش، اتاق پزشک، اتاق پرستاری و اتاق فکر، سالن اجتماعات و اتاق مشارکت‌های مردمی است. (+)
گفته می‌شود تاکنون حدود 400 نفر از بیماران مبتلابه ای‌بی در ایران شناسایی شده‌اند اما ظاهراً رقم بالاتر از این حرف‌هاست چیزی حدود هزار نفر مبتلا در کشور. میگویند این بیماری سوغات ازدواج فامیلی است.